Alice Greco è la coordinatrice della Consulta delle Malattie Neuromuscolari dell’Emilia-Romagna

Sabato 13 marzo 2021, nel corso della tavola rotonda della Quarta Giornata delle Malattie Neuromuscolari di Bologna, è stato annunciata ufficialmente la costituzione della Consulta delle Malattie Neuromuscolari dell’Emilia-Romagna e la nomina di Alice Greco, presidente di UILDM Bologna, nel ruolo di portavoce.

“Obiettivo principale è quello di presenziare e collaborare con il tavolo regionale delle malattie neuromuscolari e delle malattie rare. È indispensabile portare la voce delle associazioni dei pazienti su temi importanti nella quotidianità di una persona con disabilità neuromuscolare dalla nascita in poi, tenendo conto di tutte le tappe della vita. Individuare assieme un’equipe di medici in grado di affrontare le diverse patologie in più punti regionali, tenendo presente non solo la gravità della persona con disabilità, ma anche le necessità dei propri caregiver. Tra queste necessità, urgente è affrontare e risolvere le carenze legate alla fisioterapia; ancora oggi non vi sono sufficienti fondi e terapisti formati su questo tipo di malattie che consentirebbero di dare un sostegno costante alla persona con disabilità.”

Con queste anticipazioni, Alice Greco ha espresso la volontà della Consulta di collaborare con istituzioni e specialisti per costruire una efficace rete di riferimento su tutto il territorio regionale e dare un nuovo riconoscimento alle malattie rare.

Le associazioni aderenti sono:

  • ACMT-Rete Odv – Charcot-Marie-Tooth – Ref. Paolo Orsini e Donatella Esposito
  • ASAMSI Odv – Atrofia Muscolare Spinale – Ref. Emanuele Remigio
  • CIDP Italia Aps – Neuropatie Disimmuni Acquisite – Ref. Moira Bressan
  • Collagene VI Italia Aps – Patologie da deficit del collagene sesto – Ref. Cecilia Sorpilli
  • Famiglie SMA Onlus – Atrofia Muscolare Spinale – Ref. Christian Mori
  • FIMM Famiglia Italiana Miopatia Miotubolare e Centro Nucleare Odv – Miopatia Miotubolare e Centro Nucleare – Ref. Chiara Deli
  • GFB Gruppo Famigliari Beta-Sarcoglicanopatie Odv – Alfa, Beta e Gamma Sarcoglicanopatie – Ref. Stefania Pedroni
  • Parent Project Aps – Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker – Ref. Annalaura Lovaglio
  • UILDM Sez. Bologna “Carlo e Innocente Leoni” Odv – Distrofie e altre Malattie Neuromuscolari – Ref. Alice Greco
  • UILDM Sez. Forlì Odv – Distrofie e altre Malattie Neuromuscolari – Ref. Luisa Clara D’Amico
  • UILDM Sez. Modena “Enzo e Dino Ferrari” Odv – Distrofie e altre Malattie Neuromuscolari – Ref. Franca Barbieri
  • UILDM Sez. Ravenna “Mario Spik” Odv – Distrofie e altre Malattie Neuromuscolari – Ref. Aristide Savelli
  • UILDM Sez. Reggio Emilia Odv – Distrofie e altre Malattie Neuromuscolari – Ref. Cristian Spadoni
  • UILDM Sez. Rimini Odv – Distrofie e altre Malattie Neuromuscolari – Ref. Mira Battarra
  • UILDM Sez. Salsomaggiore “Paolo Bertellini” Odv – Distrofie e altre Malattie Neuromuscolari – Ref. Jacqueline Cammi

Per informazioni

info@uildmbo.org | 051 266013 | 329 9395384

Fonte della notizia: Cittadinanza Attiva Emilia Romagna
Fonte dell’immagine: Uildm nazionale

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