Perché fare una donazione ad ASSISLA? Perché se non ci fosse per noi sarebbe un vero disastro…

E' davvero speciale la nuova campagna di raccolta fondi per l'acquisto di tre dispositivi ospedalieri fondamentali per i pazienti SLA. A spiegarci perché è importante dare il nostro contributo sono direttamente i caregiver dei pazienti seguiti da ASSISLA e i volontari dell'associazione. Parole spontanee, sincere e concrete capaci di dissipare qualsiasi esitazione anche nei donatori più indecisi

L’emergenza pandemica certamente ci ha esposto a molte difficoltà, ma d’altra parte ci ha condotto verso un nuovo senso di responsabilità. Ora è più chiaro che facciamo parte di una comunità e che essere tutti connessi non vuole dire solo videochiamate e chat, ma anche essere consapevoli del fatto che le nostre scelte riguardano sempre anche qualcun altro. Ecco perché a Natale 2020 fare una donazione diventa qualcosa di nuovo e più significativo. Allora perché fare una donazione ad ASSISLA? Perché se non ci fosse, la vita dei pazienti SLA e di chi se ne prende cura sarebbe un vero disastro.

ASSISLA Onlus sostiene la ricerca scientifica nell’ambito della Sclerosi Laterale Miotrofica (SLA) e assiste le persone affette dalla SLA e le loro famiglie promuovendone il diritto a vivere bene. La SLA è una malattia degenerativa caratterizzata da una paralisi progressiva dei muscoli scheletrici. Le persone che ne sono colpite pur mantenendo intatte le capacità cognitive e sensoriali, perdono in maniera rapida la capacità di camminare, muoversi, parlare, deglutire, respirare…La SLA è una malattia incurabile, ma i grandi progressi nella ricerca scientifica e nell’assistenza medica hanno incrementato le possibilità di sopravvivenza e migliorato la qualità di vita delle persone che ne sono affette.

A spiegarti perché è importante dare il tuo contributo a questa raccolta fondi sono direttamente i caregiver dei pazienti seguiti da ASSISLA e i volontari dell’associazione. Parole spontanee, sincere e concrete capaci di dissipare qualsiasi esitazione anche nei donatori più indecisi

Fabrizio, volontario

Io prima di diventare volontario del punto di ascolto e, da tre anni, vicepresidente di ASSISLA, sono stato famigliare e caregiver di una persona con SLA, mia madre. In quegli anni ASSISLA ha lottato al mio fianco per farle vivere ogni giorno con il sorriso.

Ho deciso di aiutare ASSISLA a titolo gratuito perché la mia esperienza personale mi rende capace di contribuire ad attivare attorno alla persona con SLA servizi territoriali mirati e aiuti concreti.

Marianna, volontaria

Sono diventata volontaria ASSISLA perché ho perso mio papà per una malattia analoga e quindi mi sento vicina all’esperienza delle famiglie che affrontano quotidianamente i problemi dovuti alla SLA.

C., la persona che ho seguito negli ultimi mesi, non è in grado di parlare e io non conoscevo lo strumento che usa per esprimersi ma ci siamo lasciati andare all’improvvisazione e piano piano abbiamo imparato a comunicare con gli occhi e a entrare in sintonia. Purtroppo il covid-19 dopo qualche mese ci ha impedito di vederci, ma abbiamo continuato a sentirci tramite messaggi fino a che non è entrato in una struttura.

Fare volontariato per ASSISLA a fianco di una persona che convive con la realtà di una malattia che sa di non poter sconfiggere, ti permette di scoprire capacità e risorse personali come il coraggio, la speranza e la resistenza che saranno anche tue nel momento del bisogno e ti aiuteranno ad affrontare qualunque ostacolo.

Filomena, famigliare

Non è stato facile affrontare la malattia della mamma, la nostra famiglia ne è stata stravolta. Dopo la tracheostomia ho dovuto lasciare il lavoro per stare con lei giorno e notte senza poter mai uscire di casa. Non potevo allontanarmi da lei perché i tubi per la respirazione artificiale erano fissati in maniera precaria e artigianale e avrebbero potuto staccarsi facilmente.  Vivevamo nel terrore morisse soffocata. Non avevo tempo di prendermi cura neanche di mia figlia, mi diceva “mamma sei sempre in casa ma è come se non ci fossi”. È stato terrificante.

Da quando ci segue ASSISLA la situazione è incredibilmente migliorata . Faccio fatica a fare un elenco delle cose che ASSISLA ha fatto per noi perché ASSISLA c’è sempre stata per qualsiasi cosa e in qualsiasi momento. Per esempio ci ha fornito i bracci di sostegno dei tubi per la ventilazione che ci hanno cambiato l’esistenza. Ha trovato Graziella, la nostra assistente domiciliare, che è un aiuto fondamentale. E soprattutto nella volontaria del punto di ascolto ho trovato un conforto anche nei momenti più neri. Non so come ho potuto vivere senza ASSISLA per tutto quel tempo.

Marta, assistente

Il paziente SLA non è un paziente qualsiasi e ha bisogno di un assistente domiciliare capace di affrontare con competenza e consapevolezza l’intera situazione. A parte la cura del paziente che fisicamente e tecnicamente è molto impegnativa, lavorare per una famiglia che convive con la SLA significa avere a che fare con una situazione di grande stress e dolore da cui è facile farsi assorbire ed estenuare.

Da questo punto di vista ASSISLA è fondamentale anche per noi assistenti a domicilio: ci garantisce contrattualmente ma fa anche un’importante lavoro di mediazione delle relazioni, delle aspettative e della comunicazione tra tutte le persone in gioco.

In questo anno così sfidante per tutti, gli assistiti di ASSISLA sono stati messi alla prova più che mai e più di altri ma hanno potuto contare sempre sulla vicinanza dell’associazione e dei suoi volontari. Da qui nasce questa nuova campagna di raccolta fondi che vede come protagonisti sia i beneficiari che i volontari e i collaboratori di ASSISLA. Le parole autentiche di chi vive in prima persona i benefici del volontariato e della solidarietà di ASSISLA sapranno motivare i cittadini a contribuire all’acquisto dei 3 strumenti indispensabili per la qualità di cura e vita delle persone con SLA.

Il pulsossimetro serve per la misurazione costante a domicilio dell’ossigenazione del sangue durante il sonno notturno dei pazienti SLA. Si tratta di una valutazione indispensabile per rilevare eventuali alterazioni che precedono un’insufficienza respiratoria diurna e quindi per intervenire tempestivamente.

Il Micro RPM è un apparecchio portatile utilizzato su pazienti con patologie neuromuscolari per misurare la forza dei muscoli respiratori. Lo strumento può essere utilizzato in ambulatorio ma anche in reparto, direttamente al letto del malato. In particolare il Micro RPM permette di eseguire test alternativi alla più comune spirometria nei casi in cui i pazienti con una forma di SLA più grave non riescono ad utilizzare il boccaglio.

I pazienti affetti da SLA con ventilazione meccanica nella maggioranza dei casi hanno subìto una tracheostomia ossia un intervento chirurgico che permette di collegare la trachea a un ventilatore attraverso un condotto e apre in questo modo una via di respirazione alternativa a quella naturale che la SLA ha compromesso definitivamente. In assenza dei due bracci di sostegno i tubi che collegano il paziente al ventilatore rischiano accidentalmente di staccarsi, soprattutto durante le pratiche di igiene e movimentazione, interrompendo bruscamente la respirazione della persona e mettendola in grave pericolo di vita. I due bracci sostengono e immobilizzano i tubi di collegamento al ventilatore permettendo al paziente di respirare regolarmente e in sicurezza anche durante la mobilizzazione.

In questi anni ASSISLA, insieme alle reti sociali del territorio che si sono impegnate nel sostegno alla ricerca, ha raggiunto risultati molto importanti, primo tra tutti il riconoscimento a livello regionale dei PDTA SLA ossia percorsi diagnostici terapeutici e assistenziali che coinvolgono aziende sanitarie, associazioni, caregiver e famigliari con l’obiettivo di definire piani di cura che tengano conto delle necessità specifiche dei pazienti e delle loro famiglie.

Occorre infatti considerare la SLA come una malattia che coinvolge i diversi aspetti della vita quotidiana e l’intero nucleo famigliare esponendolo a forte stress psicofisico, gestionale ed economico. È una condizione di invalidità radicale che richiede una risposta integrata non solo da parte del sistema socioassistenziale ma anche delle diverse realtà della società civile. Solo a Bologna le persone con SLA sono circa 300 e per ASSISLA questo vuole dire seguire, in collaborazione con i servizi sociosanitari locali, 300 nuclei famigliari, composti da 2 o 3 persone in media, in tutti gli aspetti della quotidianità che la SLA lede progressivamente. Il presidente e, insieme alla moglie Rossella Alberici, fondatore di ASSISLA, Filippo Martone, ci spiega:

La forza di ASSISLA sta proprio nei suoi volontari e nell’esperienza diretta che ognuno di noi ha della malattia e delle necessità concrete del paziente e della sua famiglia non solo dal punto di vista della cura ma anche da quello burocratico, amministrativo ed economico così come dal punto di vista famigliare, esistenziale e personale.

Da questo punto di vista, cuore e braccio di ASSISLA è il punto di ascolto che rende l’associazione capace di dare un aiuto pratico ma anche un conforto e un sollievo alle persone con SLA e a chi se ne prende cura. Il personale e i volontari del punto di ascolto di ASSISLA grazie alla costante vicinanza alle persone assistite, sono in grado di intercettare le esigenze di giorno in giorno emergenti ed attivare risposte personalizzate mettendo in sinergia servizi sociosanitari, volontariato e professionisti. Una beneficiaria dei servizi di ASSILA ci racconta:

Io sono stata sola per tanto tempo ad accudire il mio compagno e ogni momento di reale sollievo lo devo ad ASSISLA. Per me è fondamentale sapere di avere al mio fianco una persona che sa capire veramente le difficoltà che viviamo a causa della malattia e a cui poter chiedere aiuto sempre e su tutti i livelli. Nella nostra situazione è vitale poter contare su una persona sempre presente che è in grado di aiutarmi anche a pensare alle soluzioni quando io sono sopraffatta. (…) Se non ci fosse ASSISLA per noi sarebbe un vero casino. Per fare anche solo un esempio tra i tanti, per me è stata fondamentale la ricerca e la gestione del personale a domicilio. ASSISLA ha cercato e selezionato la persona adatta alla nostra situazione occupandosi anche del contratto e della gestione delle buste paga. Seppure per noi una assistenza professionale sia di vitale importanza, io non avrei potuto seguire anche questo aspetto perché sono totalmente assorbita, 24 ore su 24, dalla cura del mio compagno. D’altra parte non avremmo mai potuto delegare la cosa a una cooperativa di settore per questioni economiche, certamente, ma anche per questioni di competenza perché i pazienti SLA sono particolari e se l’assistente domiciliare non ha una adeguata preparazione si aggiungono difficoltà a una situazione già complessa per non dire drammatica. Bisogna conoscere da vicino le condizioni di vita della persona con SLA e di noi famigliari che ce ne prendiamo cura per scegliere un professionista che sia realmente di aiuto.

ASSISLA anche in questo 2020 così difficile e – in particolare per i suoi assistiti – così estenuante, ha offerto gratuitamente i propri servizi gratuiti di sostegno ai pazienti SLA e alle loro famiglie. Oltre ad avere potenziato ulteriormente le attività del punto di ascolto, l’associazione ha proseguito l’intercettazione delle emergenze e la rispettiva segnalazione ai PDTA e al sistema sociosanitario territoriale. Ha adattato alle nuove circostanze il supporto psicologico e l’auto mutuo aiuto, in particolare in caso di lutto. Inoltre ha promosso raccolte di medicinali per i reparti ospedalieri di pneumologia e per le famiglie al domicilio. Nel rispetto delle restrizioni e delle cautele per il contrasto al contagio, naturalmente ASSISLA ha proseguito a offrire i servizi ordinari come la ricerca, selezione e gestione degli assistenti domiciliari; i trasporti presso i presidi sociosanitari; le cure odontoiatriche e oculistiche a domicilio; le raccolte fondi a favore della ricerca e della fondazione Il Bene Onlus.

Grazie a un ausilio che le permette di comunicare, una delle persone con SLA seguita da ASSISLA ci dice:

Grazie ad ASSISLA ho potuto conoscere la mia assistente a domicilio senza la quale non saprei come fare nella vita di tutti i giorni. La mia speranza è che un giorno si possa trovare una cura e aiutare così tante persone che come me lottano quotidianamente per avere una vita normale.

Per informazioni

Assisla Onlus | Via Altura 3 – Bologna | 393.3327762 | assisla@assisla.it
www.assisla.it | www.facebook.com\Assislaonlus  | TW @assi_sla | Insta @assisla_onlus

Per fare una donazione

http://www.assisla.it/sostienici/donazioni/

Ha collaborato alla redazione di questo articolo Ileana Ventimiglia, punto di ascolto ASSISLA Bologna
L’immagine a corredo dell’articolo è stata fornita da ASSISLA Onlus e ritrae la mano di una figlia che tiene la mano della madre con la SLA.

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