Campagna di sensibilizzazione per la malattia di Charcot-Marie-Tooth

Per tutto il mese di ottobre in 10 paese europei tra cui l’Italia è attiva la campagna per aumentare la conoscenza della malattia di Charcot-Marie-Tooth, la più comune tra le neuropatie rare. L’iniziativa, giunta alla sua quinta edizione, è stata lanciata dalla Federazione europea CMT di cui ACMT-Rete Odv è tra i membri fondatori, e mira a rendere i professionisti del settore e i medici di base più consapevoli della patologia e i suoi sintomi. Questa campagna si propone di migliorare l’informazione e limitare gli errori di diagnosi per ottenere la migliore assistenza possibile il prima possibile.

La CMT

La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) è una neuropatia rara e poco nota che colpisce 1 persona su 1.220 – 2.500. Secondo le stime in Europa i malati di CMT sono circa 300.000. Si tratta di una malattia genetica che colpisce i nervi periferici che veicolano l’impulso nervoso dal midollo spinale ai muscoli e agli organi sensoriali, trasmettendo messaggi dal cervello agli arti. Attraverso gli impulsi nervosi vengono controllate le capacità motorie, che influenzano il movimento, e raccolte informazioni dalla periferia del nostro corpo, come il senso del tatto o la sensazione di dolore. La malattia si sviluppa lentamente e, a seconda del tipo di patologia, può comportare deformità progressiva dei piedi e delle mani, perdita di tono/massa muscolare di polpacci, avambracci e mani, problemi di equilibrio, problemi di sensibilità, stanchezza, dolori, crampi e altro ancora, con importanti conseguenze sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette.

La CMT viene definita come un ‘handicap invisibile’. Infatti, poiché i sintomi e le difficoltà legate alla malattia variano molto da una persona all’altra e non sono facilmente visibili, spesso viene sottovalutata da familiari, professionisti e sanitari coinvolti.

Ad oggi non esiste una cura per la CMT. I pazienti possono tuttavia migliorare sensibilmente la loro qualità di vita attraverso un approccio multidisciplinare. Perciò è molto importante il lavoro svolto dalla campagna di comunicazione in corso.

In Regno Unito, Francia, Belgio, Paesi Bassi, Italia, Spagna, Germania, Austria, Romania e Israele la Federazione europea CMT sta promuovendo la campagna su varie piattaforme digitali dove vengono diffusi video incentrati sul tema della difficoltà diagnostica che i medici incontrano, infografiche, 7 webinar in 7 lingue realizzati da esperti della malattia e 6 video paziente/medico per far meglio comprendere la CMT e riflettere circa la diagnosi e la vita con CMT. Il blog cmt-awareness.com/it riunisce, come per le passate edizioni, tutti gli strumenti di sensibilizzazione e comunicazione.

La Campagna di Sensibilizzazione in Italia

La campagna italiana, coordinata da ACMT-Rete, prevede in particolare la distribuzione di tre video prodotti dal dott. Pareyson dell’Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano e il dott. Zuccarino del Centro Clinico Nemo di Trento, entrambi esperti di Charcot-Marie-Tooth.

Il dott. Pareyson ha realizzato un video informativo sulla CMT, la sua diagnosi e il trattamento e un secondo video contenente le risposte alle tipiche domande che si sente spesso rivolgere dai pazienti con CMT.

Il video del dott. Zuccarino è invece incentrato sul dialogo medico-paziente: insieme a Sara, persona affetta da Charcot-Marie-Tooth di tipo 2, i due si raccontano in un divertente e intimo dialogo su vari aspetti che la convivenza con la malattia comporta.

Per informazioni:

ACMT-Rete per la Charcot-Marie-Tooth Odv

Sito | Pagina Facebook | Canale YouTube

Blog della campagna

 

 

 

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