“Ho diritto a …” è la campagna lanciata da Cittadinanzattiva – Emilia Romagna in collaborazione con il Coordinamento regionale delle Associazioni dei malati cronici (CrAMC) per sensibilizzare, promuovere e sostenere la figura del caregiver.
Attiva fino al 28 febbraio 2020 la campagna intende coinvolgere la comunità con approfondimenti settimanali sul tema del caregiving – donare cura -; due sondaggi e la scrittura di un manifesto del caregiver.
Chi sono i/le caregiver familiari?
Rivoluzionarie e rivoluzionari della tenerezza. Così la nota medica neurologa Matilde Leonardi definisce le caregiver e i caregiver familiari, persone che con affetto, costanza e pazienza ogni giorno, per molte ore al giorno e per lunghi periodi di tempo si prendono cura volontariamente dei propri cari che si trovano in condizioni di malattia, invalidità, non autosufficienza.
Sono figure insostituibili e preziose perché oltre a svolgere un ruolo di cura e assistenza domiciliare, tengono viva – e anzi alimentano – una relazione di amore che è parte stessa della cura. Questo aspetto porta i caregiver familiari ad agire anche il ruolo di facilitatori nell’adattamento alla nuova condizione di malattia della persona.
Il caregiver familiare
1. Il caregiver familiare è la persona che volontariamente, in modo gratuito e responsabile, si prende cura nell’ambito del piano assistenziale individualizzato (di seguito denominato PAI) di una persona cara consenziente, in condizioni di non autosuffi cienza o comunque di necessità di ausilio di lunga durata, non in grado di prendersi cura di sé.
2. L’aiuto del caregiver familiare, in base alla situazione di bisogno della persona cara assistita, può caratterizzarsi in diverse forme. In particolare il caregiver familiare assiste e cura la persona ed il suo ambiente domestico, la supporta nella vita di relazione, concorre al suo benessere psicofi sico, l’aiuta nella mobilità e nel disbrigo delle pratiche amministrative, si integra con gli operatori che forniscono attività di assistenza e di cura.
3. Nello svolgimento di tali attività il caregiver familiare può avvalersi dei servizi territoriali e di lavoro privato di cura.
Art. 2, LR Emilia-Romagna 28/03/2014, n°2 | Norme per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare (persona che presta volontariamente cura ed assistenza)
Secondo l’indagine ISTAT Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari in Italia e nell’Unione europea, 2015, in Italia ci sono
- Almeno 8 milioni e mezzo di caregiver, pari a oltre il 17% della popolazione (il dato è certamente sotto-stimato
- Di questi 7,3 milioni sono caregiver familiari, donne e uomini, a volte ragazze e ragazzi, che assistono un loro familiare ammalato, invalido o non autosufficiente
- La maggior parte dei caregiver hanno tra i 45 e 64 anni
- In 1 caso su 4 donano più di 20 ore settimanali di assistenza
Un dato particolarmente difficile da rilevare è quello relativo alla popolazione dei
- giovani caregiver, cioè bambini e giovani fino ai 18 anni di età
- giovani adulti caregiver, giovani tra i 18 e i 25 anni di età
Sono figli, fratelli, nipoti o in qualche caso giovani genitori di persone affette da disabilità fisiche o mentali, da malattie terminali o croniche o da dipendenze. Prestano cure in modo significativo e continuativo, assumendosi delle responsabilità che normalmente non verrebbero associate alla loro età, specialmente nel caso dei giovanissimi. Si stima che siano almeno i 2,8% dei caregiver.
La maggiorparte dei caregiver familiari ritiene ‘naturale’ il proprio ruolo di donatore di cure. Forse anche per questo il loro lavoro è spesso silenzioso e ‘invisibile’. Queste persone invece sono veri e propri pilastri del sistema di welfare.
Su scala nazionale, seppur molto lentamente, si è intrapreso un percorso che va verso una legislazione di riconoscimento e tutela della figura del caregiver. In Emilia-Romagna invece, prima Regione in Italia, una legge c’è già da qualche anno ed è la LR 28/03/2014, n°2 | Norme per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare (persona che presta volontariamente cura ed assistenza).
A questi primi passi è necessario affiancare una sempre più profonda azione di sensibilizzazione su questo tema, per garantire non solo ai pazienti, ma proprio ai caregiver, il riconoscimento di un numero maggiore di diritti e di tutele.
Le difficoltà dei caregiver e le ricadute sulla salute
Il lavoro del caregiver è particolarmente faticoso, sia sul piano fisico, sia sul piano psicologico, nonché spesso sul piano economico.
Dagli studi statistici sopracitati emerge che 1 caregiver su 4 dedica alla persona malata oltre 20 ore di assistenza settimanali.
Non solo:
- tra le caregiver donne in età compresa tra i 45 e i 55 anni di età, il 60% ha abbandonato la propria attività lavorativa per dedicarsi a tempo pieno all’accudimento del familiare malato, con una media di 7 ore di assistenza diretta e 11 di sorveglianza.
- i/le caregiver che continuano ad avere un impiego devono dividere il loro tempo tra attività lavorativa, assistenza alla persona malata e, spesso, gestione del resto della famiglia.
- tra i caregiver familiari ci sono persone anziane, a loro volta portatrici di patologie, che si occupano di familiari ancora più anziani e/o malati.
- tra i giovani e i giovani adulti caregiver il tempo è spesso diviso tra scuola/lavoro e accudimento della persona malata
- oltre all’accudimento in senso stretto c’è tutta un’altra parte di lavoro particolarmente onerosa e frustrante. I caregiver affrontano la lentezza e la frammentazione delle risposte del sistema socio-sanitario, la burocrazia, le barriere fisiche e culturali e lo fannio generalmente da soli, senza una figura di accompagnamento.
L’alta intensità di cura e l’alto numero di compiti richiesti a un caregiver portano con sé notevoli difficoltà e fatica a livello di gestione e organizzazione, generando stress.
I caregiver, a seconda delle fasi della malattia, svolgono compiti diversi: collaborano nell’assistenza durante l’ospedalizzazione, parlano con i medici, disbrigano le molte pratiche burocratiche, si occupano della famiglia, affrontano l’eventuale ristrutturazione della casa, si confrontano con il medico di base e con la rete socio sanitaria e nel quotidiano collaborano nell’alimentazione, nell’igiene personale, nella mobilità e facilitano le relazioni familiari e sociali.
Cittadinanza Attiva
Non solo, la mancanza di tempo libero e la stanchezza facilmente portano a un isolamento sociale e relazionale che può davvero essere pericoloso per la salute psichica della persona che si prende cura.
Un altro fenomeno rilevante per il/la caregiver è il mettere in secondo piano la propria salute personale anche dal punto di vista fisico.
Il/la caregiver rischia così di divenire paziente nascosto/a.
“Ho diritto a …”
Di fronte alle difficoltà affrontate quotidianamente dai caregiver familiari e al fatto che certamente, con l’invecchiamento della nostra popolazione, aumenterà esponenzialmente il loro numero, è necessario e urgente adottare delle misure per potenziare il sostegno a queste figure.
Ci sono quattro tipi di persone nel mondo:
quelli che sono stati caregiver
quelli che attualmente sono caregiver
coloro che saranno caregiver
e coloro che avranno bisogno di caregiver.
Rosalynn Carter, Past First Lady degli Stati Uniti d’America
La campagna si pone dunque l’obiettivo di non lasciare soli i caregiver. Se da un lato c’è la necessità di aiutarli a prendere maggiore consapevolezza del loro ruolo, dall’altro c’è bisogno di un’azione condivisa e collettiva che promuova i diritti dei caregiver e incrementi il livello d’attenzione su questa figura, sia da parte delle istituzioni, sia da parte dell’opinione pubblica.
Tra le iniziative di questa campagna ci sono due sondaggi. Il primo – spiega Cittadinanzattiva – s’intitola Sono un caregiver?. Ha lo scopo di invitare i cittadini a rispondere a 7 domande per capire se la cura che presta al proprio caro rientra nel ruolo di caregiver familiare e, nel caso, proporgli di contattare una associazione del territorio per avere informazioni e sostegno. Il secondo – attivo fino al 28 febbraio 2020 a questa pagina – s’intitola Ho diritto a … ed è finalizzato a raccogliere le informazioni utili alla scrittura condivisa dell’omonimo manifesto, per chiedere più diritti, più salute, più qualità di vita e più visibilità.
In programma c’è anche la pubblicazione di articoli settimanali sul sito www.cittadinanzattiva-er.it che approfondiscono il tema. Sarà pubblicato un video andato in onda da Rai 3 dove Cittadinanzattiva ER, un genitore e una figlia parlano dei caregiver familiari.
A poche settimane dall’inizio della campagna – racconta l’Associazione – sono già arrivate numerose risposte, richieste, interazioni, segno che il tema è particolarmente sentito. Dalle risposte arrivate ciò che ci ha particolarmente colpito è la presenza di giovani caregiver che denunciano la mancata spensieratezza e un futuro incerto. C’è davvero molto da fare, ma lavorando insieme, in rete, in modo sinergico, possiamo fare davvero tanto.
