Il 19 aprile a Expo Sanità il convegno di UILDM

Venerdì 19 aprile dalle 14 alle 18, presso il Centro servizi Blocco b 1° piano – Sala Bolero di Bologna Fiere, nell’ambito di Expò Sanità, è in programma il convegno “ASCOLTA Mi. La persona con disabilità neuromuscolare al centro di un programma di intervento puntuale nelle varie fasce di età”, organizzato da UILDM – Unione italiana lotta alla Distrofia muscolare – Sezione di Bologna – ODV in collaborazione con UILDM nazionale e FISH – Federazione italiana per il superamento dell’handicap.

La giornata approfondisce le specificità che la persona con patologia neuromuscolare si trova ad affrontare in ambito sanitario e sociale, sia durante la fase evolutiva sia durante la vita adulta, con l’obiettivo di analizzare percorsi e progetti percorribili per migliorare la qualità di vita e le opportunità per le persone affette dalla patologia e coloro che se ne prendono cura.

Dall’esperienza maturata insieme ai diretti interessati e ai professionisti impegnati sul campo è ormai chiaro quanto decisiva sia la tempestiva diagnosi e presa in carico innanzitutto della persona, e poi del caregiver/ nucleo familiare, affinché si possano salvaguardare o anche in certi casi, sviluppare e potenziare i principi di una vita indipendente.
Filo rosso che accomuna tutti gli aspetti di vita della persona con patologia neuromuscolare è senz’altro l’importanza di Formazione, Comunicazione ed Informazione.
La comunicazione è fondamentale in Tre importanti aspetti che si intrecciano lungo il corso della malattia: quello della diagnosi, tramite personale sanitario adeguatamente formato, quello dei bisogni sociali, scolastici e psicologici e infine il passaggio al divenuto adulto affinché si possa continuare la presa in carico della persona senza che essa possa ritrovarsi da sola. Si vedrà quanto sia importante che la dimensione sanitaria e quella socio assistenziale debbano andare di pari passo con l’evolversi della patologia.
L’importanza dei PDT, del sostegno scolastico, dell’attivazione dei servizi che siano integrati e personalizzati, sono alla base della tipologia di qualità di vita che non si limiti solo al mero “sopravvivere” ma alla possibilità di “vivere” autodeterminandosi. Per fare ciò durante il convegno si affronteranno i temi legati alla presa in carico, all’importanza dell’uso degli ausili, del percorso del divenuto adulto, e della vita indipendente grazie al contributo di professionisti e rappresentanti di associazioni che da tempo sono impegnati a rispondere alle domande e ai bisogni emergenti.
Come quello di realizzare anche a Bologna un centro clinico che ricalchi i centri clinici Nemo e quello di realizzare un progetto di informazione e formazione, come il progetto Match Point, che sarà realizzato dalla Uildm Nazionale con la collaborazione di Uildm sezione di Bologna, sezione di Milano, sezione di Pisa e Parent Project.
Abstract del convegno

Consulta il programma del convegno>>

Per informazioni e iscrizioni:

Il convegno è sottotitolato in diretta da FIADDA Emilia-Romagna (Associazione per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie) nell’ambito del progetto “ACCESs” – Accessibilità Comunicazione Cultura E Sottotitoli per le persone sorde – finanziato dalla Regione Emilia-Romagna.
L’ingresso a Exposanità prevede il pagamento di una quota d’ingresso che è possibile acquistare sul sito di Exposanità alla tariffa ridotta di 35,00 euro fino alla conclusione della manifestazione oppure presso le biglietterie della fiera, durante la manifestazione, al costo di 50,00 euro (iva inclusa). Ciascun ticket ha valore di abbonamento, è valido per tutti i tre giorni di manifestazione e non è cedibile a terzi. Si potrà ricevere un codice per un biglietto omaggio valido per tutte le giornate inviando una e-mail a info@uildmbo.org, oppure pre-iscrivendosi al convegno tramite il seguente link: https://docs.google.com/forms/d/1KxXJEPLf_DM_Bo7RKJC9CTFa_zmVJJkOKvFiZ_LA7b8/edit

Il biglietto vale per tutti e tre i giorni di manifestazione e consente sia di visitare la parte espositiva sia di frequentare i convegni in programma.

051.266013 | info@uildmbo.org

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