L’Associazione Epilessia Emilia-Romagna (A.E.E.R.) celebra la Giornata mondiale dell’Epilessia con un mese di iniziative

Il prossimo 11 febbraio si celebrerà la giornata mondiale dell’epilessia, una malattia che coinvolge 65 milioni le persone in tutto il mondo, di cui 6 milioni in Europa, con un trend che purtroppo è in crescita, senza distinzione di genere o età. Basti pensare che ogni anno nel nostro continente  vengono registrati 400.000 nuovi casi, di cui 100.000 sono bambini e adolescenti e 130.000 persone che hanno compiuto i 65 anni. In Italia attualmente sono almeno 500.000 le persone malate, di cui 150.000 non rispondono alle terapie farmacologiche. Ogni anno nel nostro paese vengono diagnosticati tra i 29.500 e i 32.500 nuovi casi.

La diffusione del problema, dichiara Tarcisio Levorato, presidente dell’Associazione Epilessia Emilia-Romagna (A.E.E.R.), lascerebbe intendere che si conosca cosa causa l’epilessia, che siano disponibili terapie efficaci per tutti i tanti e diversi tipi di epilessia e che vi sia la possibilità di mettere a punto strategie di prevenzione efficaci. Al momento, invece, non c’è alcuna possibilità di prevenire l’epilessia, i farmaci di cui disponiamo si indirizzano solo sulle crisi – cercando di ridurle o almeno di controllarle -, non hanno efficacia in circa il 25-30% delle persone trattate e non conosciamo ancora perché insorge l’epilessia. Siamo cioè di fronte a una sorta di blip neurologico che è causato da una scarica elettrica da un punto all’altro del cervello, possiamo in buona parte dei casi trattarlo farmacologicamente, in taluni casi anche chirurgicamente – ma non sappiamo “cosa sta dietro” quel blip.

L’epilessia è infatti una malattia neurologica caratterizzata da crisi con episodi di perdita di coscienza, alterazioni motorie e sensoriali, caduta o stato di assenza che possono manifestarsi a qualunque età anche se, in oltre il 60% dei casi, l’esordio avviene in età pediatrica. Non è una malattia contagiosa né è una patologia psichiatrica. Tuttavia sono ancora molti gli stereotipi che colpiscono i malati e che troppo spesso li portano a una condizione di isolamento.

Se non si conoscono ancora le cause che stanno dietro alla malattia, prosegue Levorato,  sappiamo bene invece cosa c’è davanti a quel blip che si ripete: la diffusa discriminazione e il gravare di uno stigma che rende la vita delle persone con epilessia peggiore di quanto il singolo clip neurologico con riesca a fare. Forse è l’unica patologia in cui lo stigma pesa più ancora della malattia nel quotidiano dell’ammalato e si estende tale peso anche alla sua famiglia. Se il blip causa una crisi epilettica che per definizione è transitoria, lo stigma invece purtroppo no, non lo è e rischia di confinare la persona con epilessia a una vita incompleta, a ridotta socialità, con difficoltà d’inserimento lavorativo e quindi a rischio di autonomia.

L’Associazione A.E.E.R. coglie l’occasione della ricorrenza dell’11 febbraio per organizzare un ricco calendario di iniziative su tutto il territorio regionale, con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica su una delle malattie neurologiche più diffuse e lanciare un messaggio forte ai concittadini che ne sono affetti e ai loro familiari: “non siete soli”.

Si parte la mattina del 9 febbraio a Bologna, con il convegno Uguali e diversi: l’epilessia tra comprensione clinica ed esclusione sociale – Modalità e forme di uno stigma che non passa, nonostante lo sviluppo delle neuroscienze che si terrà presso il presso il Relais Bellaria Hotel. Il dott. Danilo Di Diodoro insieme a giornalisti e pazienti affronteranno il tema dello stigma nell’epilessia. Seguirà una tavola rotonda a cui parteciperanno i migliori neurologi e neuropsichiatri infantili dell’Emilia Romagna.

L’11 febbraio, proprio  durante la giornata mondiale dell’Epilessia, i volontari di AEER saranno presenti presso l’Ospedale Bellaria di San Lazzaro di Savena  con un banchetto informativo.

Il 17 febbraio sarà invece una giornata all’insegna di benessere, sport e solidarietà con la camminata del 26°esimo trofeo CIICAI in collaborazione con Podistica Atletica bolognese.

La manifestazione si chiude il 28 febbraio con una giornata di sensibilizzazione presso l’Istituto Alberghiero Bartolomeo Scappi di Castel San Pietro Terme, nell’ambito del progetto formativo A scuola di Epilessia  che l’Associazione porta avanti ormai da un anno per garantire nelle scuole una adeguata formazione ed educazione specifica sull’epilessia.

Per informazioni e iscrizioni alle singole iniziative:
Il calendario completo delle iniziative è consultabile sul sito www.associazioneepilessia.it  info@associazioneepilessia.it
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