ACMT premiata dalla Bocconi

Riconoscimento da Sda Bocconi per un progetto di riabilitazione sulla CMT

Un riconoscimento da Sda Bocconi per la cura dei pazienti fragili è stato conferito all’equipe del Prof. Francesco Ferraro, Asst Mantova, nell’ambito di un bando promosso dalla scuola di direzione aziendale milanese

L’equipe del Prof. Ferraro è stata premiata per un progetto riabilitativo per persone con malattia di Charcot-Marie-Tooth in collaborazione con ACMT-Rete nell’ambito della categoria “Nuove Fragilità” del bando per la PA di SDA Bocconi. Il titolo del progetto premiato è “Presa in carico dei soggetti affetti dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth”, presentato dal direttore della struttura di Riabilitazione Neuromotoria Francesco Ferraro. La cerimonia si è tenuta il 21 giugno 2022, nel campus dell’Università Bocconi, in occasione di un incontro che ha visto, fra gli altri interventi, quello del ministro per la Pubblica amministrazione Renato Brunetta.

Il Progetto premiato

Asst Mantova ha promosso un percorso per la valutazione multidimensionale e la formulazione di progetti riabilitativi individuali. La malattia di Charcot-Marie-Tooth è una polineuropatia sensitivo motoria ereditaria rara che causa come sintomi principali ipotrofia, deformità e debolezza degli arti, con deficit di equilibrio e manipolazione di oggetti: le conoscenze del personale sanitario in merito sono scarse e la presa in carico dei pazienti è disomogenea sul territorio.

La struttura di Riabilitazione Neuromotoria del presidio di Bozzolo ha proposto un modello per la valutazione multidimensionale e multidisciplinare delle condizioni dei pazienti basato su progetti riabilitativi individuali, da attuare in reparto o al domicilio del paziente mediante telemedicina.

L’associazione di malati ACMT-Rete, partner del progetto, ha permesso la presenza di una fisioterapista dedicata, la dott.ssa Irene Carantini, il supporto informativo per il paziente e l’organizzazione di corsi formativi per una rete di sanitari esperti nella presa in carico dei pazienti che mettono in atto i programmi riabilitativi proposti. La soluzione ha infatti migliorato l’outcome dei pazienti diffondendo le conoscenze sulla malattia a una platea di utenti e professionisti più vasta.

Il direttore medico del presidio Asola-Bozzolo Fabio Pajola, che ha favorito la partecipazione dell’equipe diretta da Francesco Ferraro al bando, commenta: “Il presidio riabilitativo di Bozzolo rappresenta una vera eccellenza nel panorama della medicina riabilitativa mantovana. Questo premio è ampiamente meritato”.

La dichiarazione del Prof. Ferraro

Il commento di Federico Tiberio, presidente di ACMT-Rete

La nostra associazione, ACMT-Rete Odv, è fiera ed orgogliosa del riconoscimento rilasciato dalla prestigiosa SDA Bocconi all’ospedale di Bozzolo e alla equipe del Prof. Ferraro, nostro collaboratore e punto di riferimento per gli aspetti fisiatrici e riabilitativi fin da tempi della nostra nascita; l’impegno profuso dagli specialisti medici da lui guidati e l’investimento economico della nostra associazione per fornire al presidio ospedaliero una professionista in fisioterapia dedicata alla presa in carico e valutazione dei soggetti affetti dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth, hanno avuto il riconoscimento che meritano, rappresentando al contempo un premio agli sforzi che quotidianamente ACMT-Rete mette in campo per diffondere le conoscenze su questa patologia rara e consentire ai pazienti di ottenere una valutazione professionale e mirata al miglioramento della qualità della vita. Un grazie sentito al Prof. Ferraro e all’Ospedale di Bozzolo (MN) ed un arrivederci ai prossimi progetti futuri.

Il Bando di SDA Bocconi per la Pubblica Amministrazione

Il bando Valore pubblico: La Pubblica Amministrazione che funziona, insieme ai suoi partner, ha raccolto e messo in luce le buone pratiche del settore pubblico. Al bando hanno partecipato molti enti e imprese pubbliche con progettualità concrete e di interesse. Una risposta che dimostra grande vitalità da parte della pubblica amministrazione, in ogni sua espressione e in ogni parte d’Italia: amministrazioni e enti centrali, regioni ed enti locali, università e istituti di istruzione, aziende sanitarie, associazioni e fondazioni. Da oltre 50 anni Sda Bocconi sviluppa attività di ricerca e formazione per il settore pubblico, in tutte le sue articolazioni: dalle istituzioni internazionali e sovranazionali, alle amministrazioni centrali, regionali e locali, alle imprese ed agenzie pubbliche.

La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT)

La CMT è una malattia genetica che colpisce i nervi periferici che veicolano l’impulso nervoso dal midollo spinale ai muscoli e agli organi sensoriali, trasmettendo messaggi dal cervello agli arti. Attraverso gli impulsi nervosi vengono controllate le capacità motorie, che influenzano il movimento, e raccolte informazioni dalla periferia del nostro corpo, come il senso del tatto o la sensazione di dolore. La combinazione di questi messaggi aiuta anche a mantenere l’equilibrio. Si stima colpisca 1 persona su 1.220 – 2.500.

Una malattia spesso “non nota e ignorata”

La malattia si sviluppa lentamente e ha molte ripercussioni: deformità progressiva dei piedi e delle mani (difficoltà/impossibilità nel sollevare la punta del piede, dita ad artiglio, perdita di tono/massa muscolare di polpacci, avambracci e mani), problemi di equilibrio, problemi di sensibilità, stanchezza, dolori, crampi, ecc., con importanti conseguenze sulla qualità della vita delle persone affette da Charcot-Marie-Tooth.
Si parla spesso di CMT come di un “handicap invisibile” perché le difficoltà di solito non sono facilmente visibili e, spesso, sono sottovalutate. Anche la tipologia e la gravità dei sintomi variano molto da un paziente all’altro. Pertanto, comprendere le difficoltà che la convivenza con la CMT comporta è spesso difficile per la famiglia e gli amici, così come per gli operatori sanitari coinvolti nella diagnosi.

ACMT-Rete per la Charcot-Marie-Tooth OdV

In Italia il punto di riferimento per le persone con CMT e le loro famiglie è l’associazione ACMT-Rete. L’associazione nasce nel 2001 per:

  • promuovere progetti di Ricerca
  • accrescere competenze e conoscenze
  • favorire la nascita di centri per la diagnosi e il trattamento
  • sviluppare l’incontro tra le persone con CMT
  • essere un riferimento in ambito legislativo

Per informazioni:

Fonte della notizia e dell’immagine: www.acmt-rete.it

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