La tradizionale campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon è attiva in questi giorni su tutto il territorio nazionale. A Bologna sono in programma decine di iniziative grazie all’impegno dei numerosissimi volontari della Uildm – Unione Italiana lotta alla Distrofia Muscolare – e delle altre associazioni del territorio che sostengono la causa, come ASD Bitone, Camper Club Italia, Rotar Act, ARCI, le numerose Pro Loco e società sportive.
Momento clou della campagna è il fine settimana di sabato 21 e domenica 22 dicembre, durante il quale i volontari distribuiranno nelle piazze e nei maggiori Centri Commerciali i Cuori di cioccolato, disponibili nella versione fondente, al latte, e al latte con granella di biscotti, prodotti da Caffarel in esclusiva per Telethon. Il cuore è un omaggio distribuito come ringraziamento per una donazione minima di 12 euro. Nei banchetti saranno disponibili anche altri prodotti solidali, come candele natalizie, tazze, portachiavi, cuoricini profumati per biancheria.
Per conoscere i punti Telethon a Bologna e in provincia e per conoscere l’intero programma di iniziative sul territorio consulta il sito dedicato>>
Per informazioni:
COORDINAMENTO PROVINCIALE DI BOLOGNA
Via Marco Celio 23- 40132 Bologna
Roberto Alvisi – +39 333 7655277 – bologna@rt.telethon.it
www.telethonbologna.it
Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.
La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.
Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.
Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 528 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.680 progetti con oltre 1.612 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate.
Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza), per la beta talassemia e per la fibrosi cistica, mentre è appena stata avviata per due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1). Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta. Sul piano clinico, grazie alla collaborazione fra la Fondazione Telethon e UILDM è stata costituita la Fondazione Serena che ha realizzato 5 Centri Clinici “NEMO” (a Milano, Genova, Roma, Messina e Napoli) per la diagnostica mirata e la predisposizione delle iniziative dedicate alle persone con patologie neuro-muscolari ed in particolare per le distrofie muscolari.
